Da Autonomia ao Declínio da Vida: Impasses Familiares na Experiência com a Doença de Alzheimer

Elisângela Maia Pessoa; Ednalva Maciel Neves

doi:10.5433/2176-6665.2024v29n1e48966

Authors

Elisângela Maia Pessoa Federal University of Pampa - Campus São Borja (UNIPAMPA) https://orcid.org/0000-0002-5583-9597
Ednalva Maciel Neves Federal University of Paraíba (UFPB) https://orcid.org/0000-0002-3847-7301

DOI:

https://doi.org/10.5433/2176-6665.2024v29n1e48966

Keywords:

Alzheimer’s disease, autonomy, decline of life, health anthropology

Abstract

This paper discusses the perception of the progressive decrease in autonomy as a condition that leads to the revision of the social image of the person with Alzheimer’s disease. Ethnographic interviews were carried out with 15 family members and 8 regional managers of the Brazilian Alzheimer’s Association. The interlocutors use a conception of the disease associated with the sick person’s social life and their life trajectories, in which autonomy and decline mark the personal and familial confrontation with the illness. The caregiver feels the impacts of the loss of autonomy and quality of life in the face of the family member’s potential to “be able or not be able to do” everyday tasks. The loss of autonomy and decline mark the end of the life trajectory and an entrance into a world of changes, adaptations and negotiations, in which thinking about new perspectives seems unattainable in the face of the recognition of the fragility of life.

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Author Biographies

Elisângela Maia Pessoa, Federal University of Pampa - Campus São Borja (UNIPAMPA)

PhD in Social Service from the Pontifical Catholic University of Rio Grande do Sul (2010). Professor at the Social Service Course at the Federal University of Pampa.

Ednalva Maciel Neves, Federal University of Paraíba (UFPB)

PhD in Social Anthropology from the Federal University of Rio Grande do Sul (2004). Professor at the Postgraduate Program in Anthropology at the Federal University of Paraíba.

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