Da Autonomia ao Declínio da Vida: Impasses Familiares na Experiência com a Doença de Alzheimer

Elisângela Maia Pessoa; Ednalva Maciel Neves

doi:10.5433/2176-6665.2024v29n1e48966

Autores/as

Elisângela Maia Pessoa Universidad Federal de Pampa - Campus São Borja (UNIPAMPA) https://orcid.org/0000-0002-5583-9597
Ednalva Maciel Neves Universidad Federal de Paraíba (UFPB) https://orcid.org/0000-0002-3847-7301

DOI:

https://doi.org/10.5433/2176-6665.2024v29n1e48966

Palabras clave:

enfermedad de alzheimer, autonomía, decadencia de la vida, antropología de la salud

Resumen

Este artículo discute la percepción de la disminución progresiva de la autonomía como condición que conduce a la revisión de la imagen social de la persona con enfermedad de Alzheimer. Se realizaron entrevistas etnográficas con 15 familiares y 8 gerentes regionales de la Asociación Brasileña de Alzheimer. Los interlocutores utilizan una concepción de la enfermedad asociada a la vida social del enfermo y a sus trayectorias vitales, en la que la autonomía y el declive marcan el enfrentamiento personal y familiar con la enfermedad. El cuidador siente los impactos de la pérdida de autonomía y calidad de vida frente al potencial del familiar de "poder o no poder hacer" las tareas cotidianas. La pérdida de autonomía y el declive marcan el final de la trayectoria vital y la entrada a un mundo de cambios, adaptaciones y negociaciones, en el que pensar en nuevas perspectivas parece inalcanzable ante el reconocimiento de la fragilidad de la vida.

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Biografía del autor/a

Elisângela Maia Pessoa, Universidad Federal de Pampa - Campus São Borja (UNIPAMPA)

Doctorado en Servicio Social por la Pontificia Universidad Católica de Rio Grande do Sul (2010). Profesor de la Carrera de Servicio Social de la Universidad Federal de Pampa.

Ednalva Maciel Neves, Universidad Federal de Paraíba (UFPB)

Doctor en Antropología Social por la Universidad Federal de Rio Grande do Sul (2004). Profesor del Programa de Posgrado en Antropología de la Universidad Federal de Paraíba.

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