De la Autonomía a la Decadencia de la Vida: Impases Familiares en la Experiencia con la Enfermedad de Alzheimer
DOI:
https://doi.org/10.5433/2176-6665.2024v29n1e48966Palabras clave:
enfermedad de alzheimer, autonomía, decadencia de la vida, antropología de la saludResumen
Este artículo discute la percepción de la disminución progresiva de la autonomía como condición que conduce a la revisión de la imagen social de la persona con enfermedad de Alzheimer. Se realizaron entrevistas etnográficas con 15 familiares y 8 gerentes regionales de la Asociación Brasileña de Alzheimer. Los interlocutores utilizan una concepción de la enfermedad asociada a la vida social del enfermo y a sus trayectorias vitales, en la que la autonomía y el declive marcan el enfrentamiento personal y familiar con la enfermedad. El cuidador siente los impactos de la pérdida de autonomía y calidad de vida frente al potencial del familiar de “poder o no poder hacer” las tareas cotidianas. La pérdida de autonomía y el declive marcan el final de la trayectoria vital y la entrada a un mundo de cambios, adaptaciones y negociaciones, en el que pensar en nuevas perspectivas parece inalcanzable ante el reconocimiento de la fragilidad de la vida.
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