* Assistente Social, Coordenadora do Serviço Social do Hospital Erasto Gaertner, Especialista em Políticas Sociais – Temas Contemporâneos pela UEL.
** Assistente Social, Professora do Departamento de Serviço Social da UEL, Doutora em Serviço Social pela PUC-SP.

Resumo: O presente artigo é resultado de pesquisa realizada no Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba/PR. Esta instituição é referência no tratamento do câncer e suas equipes são altamente especializadas. O GISTO (Grupo Interdisciplinar de Suporte Terapêutico Oncológico) é uma delas e tem por objetivo atender pacientes para os quais não existem mais possibilidades terapêuticas oncológicas. Foi com a clientela atendida pelo GISTO que buscamos, por meio das falas dos pacientes, comprovar a importância de uma equipe de Cuidados Paliativos em uma instituição oncológica .

Palavras Chaves: câncer, cuidado paliativo, qualidade de vida .

Abstract: This article presents the results of the research carried  out at the Hospital Erasto Gaertner, in the city of Curitiba-Pr. This institution is a center of excellency in the treatment of cancer and its staff is highly specialized . The GISTO ( Inter d isciplinary  Oncologic Therapeutic Support Group) is part of this staff and its objective is to nurse and take care of patients for whom there is no longer therapeutic oncologic possibilities. We have searched, through  patients interviews, attended to by Gisto, to confirm the importance of a  Palliative  Care Staff in an oncologic instituition.

Key words: cancer, palliative care, life quality.

Saúde Pública e Câncer

      Diz a lei 8.080, de 19 de Setembro de 1990, em seu artigo 2º: “A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício” .

      Complementa o artigo 3º: “ A saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais; os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do País” .

      Num país, como o Brasil, onde as condições de vida da população são extremamente precárias, com necessidades básicas, de higiene, de alimentação, de educação, lazer, e outras, falar somente em saúde chega a ser contraditório. A saúde reflete a grave situação de pobreza, miséria, exclusão e seletividade existente no país. Deparamo-nos com sérios problemas na área da Saúde Pública, como o difícil acesso da população aos serviços especializados, a escassez de hospitais especializados que atendam pelo Sistema Único de Saúde, o que leva o cidadão doente a ficar horas em uma fila de espera e, ainda assim, não ter a garantia de receber um serviço de qualidade.

      Algumas doenças consideradas graves podem ser prevenidas e, quando detectadas precocemente, podem ser curadas, como é o caso do câncer. No entanto, a falta de programas de prevenção em linguagem clara, que possibilitem que as informações cheguem a todos os níveis sócio-econômicos, somada à dificuldade de compreensão sobre os fatores de risco e às precárias condições de sobrevivência da população, contribuem para que os pacientes portadores de câncer procurem orientação médica e tratamento com a doença num estágio muito avançado, o que dificulta sua remissão e traz sérias complicações ao paciente e a seus familiares, como debilidade física, mental, emocional e social.

      O câncer é considerado uma doença complexa que representa hoje a terceira maior causa de óbitos, perdendo apenas para as doenças cardiovasculares e para as causadas por fatores externos. Atualmente existem mais de duzentas doenças agrupadas sob o nome de câncer, todas resultantes do crescimento desordenado de alguma célula do corpo. Como todo corpo é formado por células, o câncer pode surgir em qualquer parte dele, em qualquer pessoa, independente da idade, do sexo, da cor, do país onde vive, ou da condição sócio-econômica.

      Por ter causas diversas e desconhecidas, é uma doença que assusta o seu portador e toda sua rede de relacionamento. Traz em sua história o estigma de uma época na qual não tinha cura. As associações feitas a ela relacionam-se ao sofrimento, à dor e, principalmente, à morte. Assim, a própria palavra câncer provoca medo e este medo impede ou retarda que as pessoas busquem informações concretas. Baseiam-se, dessa forma, em situações vivenciadas por elas ou por conhecidos. São, geralmente, situações nas quais o tratamento não obteve sucesso, seja pela agressividade do câncer, seja pela demora no início do tratamento especializado.

      Quando uma pessoa descobre que está com câncer, mesmo que o prognóstico seja positivo, surge uma expectativa relacionada à morte. O mesmo acontece com a sua rede de relacionamento, o que leva, muitas vezes, ao desnecessário isolamento social do paciente, quando as pessoas de seu convívio, por medo de contágio ou por não saberem lidar com a situação, afastam-se dele, no momento em que todo o apoio é necessário.

       A pessoa portadora de um câncer em estágio avançado apresenta vários sintomas, responsáveis pelo sofrimento e perda da qualidade de vida. Para que estes sintomas sejam sanados é necessária uma avaliação detalhada dos vários aspectos de sua vida, física, cultural, emocional, espiritual, social e econômica. Nesse momento é de suma importância que o paciente seja acompanhado por uma equipe multiprofissional, especializada, que servirá de suporte para ele e sua família.

      Deve receber o máximo de informação possível, tendo a liberdade de se comunicar com os membros da equipe sempre que necessário. Além disso, deve ser ouvido, entendido e respeitado. Deve ser levada em consideração toda a angústia vivida por ele, o medo da perda da família, da perda da força física, do seu papel social e principalmente o medo do desconhecido, a morte.

      Apesar do progresso tecnológico vivido pelo homem na área da saúde e, mais especificamente, na área oncológica, a falta de medidas curativas para a grande maioria dos casos de câncer ainda é fato. Para atender essa demanda cada vez maior de pacientes com câncer em estágio avançado, sem possibilidade de cura terapêutica, torna-se necessário uma preparação da equipe de saúde para lidar com a probabilidade, às vezes iminente, da morte.

       A medicina tem trabalhado em uma perspectiva de cura e entende a morte, muitas vezes, como uma falha, como o não cumprimento de seus objetivos. A morte é, no entanto, parte da condição do ser humano e assim deve ser encarada para que a pessoa, em estágio avançado de uma doença letal, tenha ao menos acesso ao tratamento paliativo necessário de forma a alcançar melhor qualidade de vida, mesmo que em seu período final.

       Em grande parte dos casos, os paciente chegam às instituições de tratamento especializado, já com a doença em estágio avançado, quando nada mais pode ser feito para a sua remissão. Isso não significa que o paciente não deva mais ser assistido pela equipe de saúde, pelo contrário, nesse momento o doente deve receber um tratamento tão qualificado quanto aqueles que buscam a remissão da doença. O atendimento destinado passa de curativo para paliativo e, sempre que possível, tenta eliminar os sintomas apresentados pelos pacientes, de forma a reduzir e aliviar sofrimentos desnecessários e oferecer maior conforto e segurança aos familiares.

      Sensibilizados pela necessidade de melhorar a qualidade dos atendimentos prestados pela instituição, em casos nos quais era detectada a impossibilidade de tratamento, profissionais do Hospital Erasto Gaertner, reuniram-se em 1993 e formaram um grupo denominado GISTO (Grupo Interdisciplinar de Suporte Terapêutico Oncológico). Este grupo assumiu a responsabilidade de atender os pacientes “terminais”, oferecendo um tratamento paliativo especializado, por meio do qual não somente os problemas de ordem física passaram a ser atendidos, como também, fatores de ordem psicológica, espiritual e social do paciente e de seus familiares.

O grupo interdisciplinar de suporte terapêutico oncológico - GISTO

      Nascido o GISTO, esta opção de atendimento tornou-se real e passou a ser praticada pelos profissionais do Hospital Erasto Gaertner. Mas nem sempre foi assim. Anteriormente, enquanto havia a possibilidade de obter sucesso na remissão da doença, todo tipo de atenção e tratamento eram dedicados aos pacientes. Infelizmente, no entanto, quando se detectava a impossibilidade terapêutica, destinava-se a eles apenas atendimentos esporádicos no pronto atendimento da instituição, usualmente incompatíveis com a condição social do paciente e com a evolução da doença.

      O atendimento atual se dá da seguinte forma: o médico especialista faz o encaminhamento ao GISTO através de um pedido de consulta, após ter esgotado todas as possibilidades de tratamento indicadas para o caso, acompanhado de um breve relatório no prontuário esclarecendo as razões do diagnóstico de FPTA (Fora de Possibilidades Terapêuticas Atuais). Os familiares são informados sobre o encaminhamento realizado e o atendimento prestado pelo GISTO. A seguir, o Grupo avalia cada caso encaminhado e decide a melhor forma de atendimento a ser oferecida: hospitalar, domiciliar ou ambulatorial.

      O atendimento ambulatorial é destinado aos pacientes que apresentam condições clínicas, sócio-econômicas, familiares, de locomoção e de companhia que lhes permitam comparecer aos controles periódicos no hospital. As consultas são agendadas previamente conforme a gravidade e intensidade dos sintomas. Quando ocorre o agravamento da doença e a impossibilidade de comparecer ao hospital a equipe passa a atendê-lo no domicílio.

      O atendimento domiciliar é direcionado aos pacientes que não possuem condições de deslocamento até o hospital, para que assim possam ficar em suas casas com seus familiares, recebendo a atenção e os cuidados necessários a partir das orientações e do apoio dos profissionais. A periodicidade dos atendimentos domiciliares é avaliada de acordo com a necessidade de cada caso. São realizados somente para pacientes residentes em Curitiba ou região Metropolitana por, no mínimo, dois membros da equipe a cada visita, objetivando observar as condições físicas e ambientais do paciente, as condições sócio-econômicas, orientar e improvisar as adaptações necessárias ao atendimento, fiscalizar as condições sanitárias do ambiente, esclarecer a importância da higiene, treinar os familiares no cuidado com o doente e avaliar a necessidade de assistência do paciente por outros membros da equipe. Após a primeira visita a equipe define as visitas subseqüentes, colocando-se à disposição para qualquer momento em que as orientações familiares se fizerem necessárias.

       O atendimento hospitalar é reservado aos pacientes cujos sintomas são de difícil controle ou apresentem sérios problemas sociais, psicológicos ou espirituais que demandem atendimentos diários dos membros da equipe.

      Após a solicitação médica ao Grupo para a realização deste tipo de tratamento, o paciente é atendido pela Assistente Social, que lhe repassa todas as informações referentes ao funcionamento do Grupo, levanta dados sobre sua condição sócio-econômica e familiar, seus possíveis cuidadores e as angústias, dúvidas e preocupações tanto do paciente como de seus familiares.

      Em seguida o paciente é encaminhado para uma consulta com a equipe de enfermagem, na qual são avaliados o quadro clínico atual e a necessidade ou não do atendimento domiciliar, Neste momento a Assistente Social apresenta para os demais participantes do Grupo os dados levantados na entrevista social. Com o parecer do Assistente Social e, já atendido pela enfermagem, o paciente é encaminhado ao médico que faz os encaminhamentos e procedimentos necessários como exames, internamento, medicamentos, além de reforçar o funcionamento do Grupo e detectar outras necessidades não verificadas pelos demais profissionais. Durante esses atendimentos a avaliação do paciente é completada de forma global pelas áreas de psicologia, nutrição, fisioterapia e voluntárias. Além destas equipes, quando necessário, o paciente é encaminhado para outros profissionais da instituição ou para os demais programas existentes. Os casos são sempre discutidos pelo Grupo que, em conjunto, decide a melhor forma de atendimento. O Grupo conta ainda com o apoio das voluntárias da Rede Feminina de Combate ao Câncer e com as doações realizadas pela comunidade.

      Lembramos que o paciente, quando se depara com o limite entre a vida e a morte, não deixa de ser humano e detém os mesmos direitos que qualquer outra pessoa. Deve ser visto em sua totalidade respeitando-se suas vontades, suas angústias e seu direito ao acesso à saúde pública. Mesmo que o seu tempo de vida seja breve, deve ser ouvido, atendido e respeitado.

       Qualquer seja o tratamento realizado, o paciente e seus familiares devem ser informados dos riscos e a terapêutica deve ser com eles discutida, para que eles não percam seu direito de participar ativamente das decisões que envolvem seu tratamento.

       Quando um paciente é encaminhado ao GISTO, para tratamento paliativo, deve ser informado sobre o Grupo, sobre o diagnóstico e prognóstico, para que possamos atendê-lo da melhor forma possível.

       Partindo deste pressuposto, surgiu nosso interesse nesse trabalho de pesquisa, para ouvirmos nossos pacientes, verificarmos suas necessidades e comprovarmos a importância, na visão do paciente, de uma equipe de cuidados paliativos em uma instituição oncológica.

       Esta pesquisa teve como objetivos específicos identificar os conhecimentos que os pacientes têm do GISTO; apreender o significado da doença do ponto de vista dos pacientes atendidos; analisar os significados do GISTO para seus usuários; contribuir para a ampliação dos recursos humanos e materiais utilizados pela equipe, visando melhorar os atendimentos prestados; adaptar as rotinas de atendimento às necessidades dos pacientes e familiares; e divulgar o trabalho da especialidade junto aos profissionais da área de saúde.

       Para atingirmos esses objetivos utilizamos a abordagem qualitativa e o procedimento de coleta de dados foi realizado por meio de entrevistas em profundidade. O universo foi constituído por seis pacientes atendidos pelo GISTO: dois atendidos em domicílio, dois em atendimento ambulatorial e dois internados. Dos entrevistados, três são atendidos pelo GISTO há dois anos, um há um ano, um há seis anos, e um há duas semanas. Nossa escolha para a análise dos dados recaiu sobre a técnica de análise temática. Para proteger a identidade e a privacidade dos entrevistados, eles serão nominados pelas letras A, B, C, D, E e F.

Os pacientes e suas falas

       Dos pacientes entrevistados, quatro foram orientados sobre o GISTO, um não se lembrava das informações recebidas e outro não havia recebido qualquer orientação. Muitas vezes essa informações devem ser fornecidas gradativamente para que o paciente tenha tempo para assimilá-las. A equipe deve respeitar o momento que está sendo vivenciado pelo paciente. A pergunta sobre como haviam sido encaminhados ao GISTO, obteve as seguintes respostas:

“Ele disse, lá tem o Grupo do GISTO, ele contou das meninas, de todos os enfermeiros, de todos, falou da assistente social. Olha, são todos gente boa, aquele meninada e tem o Dr., ele que está no GISTO, eu vou encaminhar a senhora já e marcou a consulta”. (A).

“Ela me explicou no dia que ela me passou para o GISTO, ela falou: Olha eu vou te passar para o GISTO, porque o teu problema não vai se resolver com a quimioterapia, porque ela falou que eu estava muito fraca, estava abaixo do peso... Ela falou, o GISTO lá vai explicar para você, e foi como aconteceu”. (B)

“A radioterapia me explicou o que era o GISTO, mas eu não me lembro o que ele explicou, mas explicou para mim... Naquela época eu era muito esquecido”.(C)

“O Dr. R. tratava eu lá em cima e passou para o GISTO. Não falou o que era o GISTO, nunca me explicou nada, só me mandou para lá”.(D)

“O GISTO foi explicado que era um instituto que era do câncer. Para cuidar de pessoas cancerosas, de enfermidade que não tem cura, como o câncer.”.(E)

“Eu fui encaminhada para o GISTO para acompanhamento da morfina e porque eu era uma paciente terminal. Foi quando começou o GISTO. Explicaram que eles iam trabalhar comigo, que iam cuidar da minha dor, que a parte principal lá era cuidar a dor e que iam me ajudar no tratamento, mas também explicaram que era um tratamento paliativo.” . (F)

      Os pacientes que utilizam a Saúde Pública encontram dificuldades de acesso ao tratamento especializado e, muitas vezes, deparam-se com a falta de mão de obra qualificada. Isso pode contribuir negativamente para o tratamento, uma vez que o paciente pode chegar ao hospital já com um câncer em estágio avançado e de difícil tratamento.

      Na fala da entrevistada “A” percebemos que a paciente ficou um ano sentindo dor de cabeça. Mesmo procurando auxílio médico devido às fortes dores, só foi encaminhada ao hospital após sua solicitação de realizar um RX. Antes disso, a paciente era medicada e atendida como uma paciente com hipertensão arterial. Isso nos mostra que alguns profissionais ainda se encontram despreparados para diagnosticar um câncer precocemente e encaminhar os pacientes para a realização de tratamento especializado.

“Eu ia no médico para consulta, eles me pediram um eletro do coração, diziam que era pressão alta, e aquela dor de cabeça, começou brotar uma raiz para fora do ouvido. De tanto que dava dor, que eu não dormia mais, fiquei um ano sem dormir a noite, amanhecia sentada com dor, gritando de dor que eu não podia dormir. Eu fui até o posto de saúde e pedi um exame em algum hospital, Eles pediram um RX e me mandaram para o hospital de Clínica...o médico falou assim para mim... O problema da senhora é sério, não é carne esponjosa”.(A)

O mesmo aconteceu com um outro dos entrevistados:

“Com medo mesmo eu estava na minha cidade, porque eu ia de um médico para outro, e para outro, e para outro e todo mundo dizia que não era nada, que qualquer remedinho curava. Eu só queria que quanto mais antes melhor, porque eu já tava dez meses em tratamento lá, e não tinha resultado nada. E não podia dar mesmo, né, aqueles comprimidinhos que davam, não podia dar resultado. Depois um pediatra da cidade me chamou para ir lá e mostrar os exames... Ele olhou os exames e disse: esse médico, não é especialista dessa parte, ele é do esôfago. Aí me mandou para o especialista” (C).

      Quanto melhor for a comunicação entre equipe de saúde e paciente, melhor será o entendimento e colaboração do doente. Alguns pacientes seja por dificuldade própria, seja ela provocada pelo impacto do diagnóstico e do prognóstico, precisam receber informações gradativamente, respeitando-se o momento que está sendo vivenciado por ele. Cabe aos membros da equipe perceber a necessidade do paciente e procurar orientá-lo de forma clara, gradual e em linguagem acessível, incentivando sua participação.

      Embora o câncer seja uma doença associada à morte, é de grande importância que o paciente tenha respeitado o seu direito de tomar conhecimento do diagnóstico e do prognóstico. Todas as dúvidas levantadas por ele devem ser esclarecidas. Por um lado, para que as informações sejam aceitas pelo paciente e pelos familiares é necessário que haja uma relação de confiança entre eles e os profissionais que irão atendê-los, principalmente o médico. Por outro lado, o medo, a angústia, e a falta de confiança na equipe são provocados ou agravados pela falta de informação. Clareza nas informações gera confiança e confiança gera a compreensão e conseqüente aceitação das informações recebidas.

      Muitas pessoas têm receio até mesmo de pronunciar a palavra câncer, tamanho é o medo dos significados nela implicados. Isso foi vivido pela entrevistada “A”,

“... ele chamou minha irmã, a Z. para..., para..., para falar sobre o..., chamaram para dar a notícia..., aí eu falei, então vocês dêem a notícia para ela, falaram para minha irmã, aí minha irmã perguntou, mas esse tumor é o que, é carne esponjosa? Ele disse não é,... contaram o nome da doença para ela e disseram: nós temos que contar, e temos que operar porque já brotou para fora e nós temos que operar”.(A)

Os entrevistados “B” e “C” queixam-se da demora em receber o diagnóstico e da imprecisão quando a eles relatado:

“Meu diagnóstico é Sarcoma Alveolar... não tem mais tratamento, só..., ajuda assim... Ela explicou que se aplicasse a quimioterapia em mim eu iria morrer... Eu vim cinco vezes na oncologia e nunca me falaram nada, e ficava assim..., praticamente perdida a consulta”.(B).

“O meu problema é de esôfago. Para dizer a verdade o meu exame não diz que é câncer, mas é maligno”.(C)

      A entrevistada “D”, demonstra não confiar nas informações repassadas pelo seu médico titular, por acreditar que o câncer pode estar em outros órgãos.

“Eu tinha câncer, né. Eu tinha no colo do útero, eles fizeram radioterapia, isso aí há quantos anos atrás, né. Eu coloquei o radinho, fiquei boa uns tempos, engordei cheguei pesar 50 quilos” (D).

Ela continua

“Ele fazia dilatação, fez biópsia e disse que não tinha câncer na bexiga. A não ser que agora tenha. Eles não falam nada para mim, pode ser que eles falem para os meus parentes o dia que eles vierem junto, mas para mim eles não falam nada. Eu pergunto, mas eles dizem que não tem... Eu desconfio que não é pedra, eu desconfio que é algum tumorzinho, alguma coisa, penso assim comigo, né. Porque pra mim eles não falam”.( D ).

Outros já chegam cientes do diagnóstico.

“Eu já vim com a enfermidade, do Norte do Paraná, daí aqui eu já vim com essa doença, de câncer. Foi atestado lá já que eu tinha câncer. Eu tenho câncer de próstata.”. (E)

“Eu tinha câncer com seis metástases de colo uterino, e já estava com seis lugares a mais complicados.”.(F)

       Muitos pacientes desistem do tratamento antes mesmo de receberem alta hospitalar, por acreditarem que já estão curados ou ainda por se sentirem enfraquecidos e conseqüentemente num pior estado geral. O que lhes falta é a informação sobre os procedimentos e que suas reações podem desaparecer com o término do tratamento. Justamente por ser o câncer uma doença agressiva, o tratamento tem que ser tão agressivo quanto. Esta falta de informação das pessoas leva a desistência do tratamento, muitas vezes no momento que existe a possibilidade de cura. No entanto, sem o tratamento, a doença continua evoluindo. Normalmente quando o paciente não suporta mais os sintomas, ele procura o hospital, numa fase em que nada mais pode ser feito além do tratamento paliativo. Isso ocorreu com a entrevistada “A”.

“Eu fui para o Erasto para fazer as aplicações, 14 porque eu não agüentei fazer mais..., Só que eu parei porque eu não estava agüentando mais, eu parei porque soltava o meu intestino, dava vômito. Eu parei porque eu quis. Eu fiquei seis anos sem tratar... Quando eu voltei, eu voltei me tratar porque eu não tinha remédio... porque eu tava passando mal.” (A).

      O fato de ser o câncer uma doença que traz a associação com a dor, o sofrimento e a morte, evitar ou postergar a ciência do diagnóstico é uma maneira de adiar, para muitas pessoas, o face-a-face com estas associações dolorosas. Outros acreditam que o câncer, quando tocado ou tratado, tende a piorar. Assim crêem devido a experiências pelas quais presenciaram a debilidade de alguns pacientes, tomados por reações adversas ao tratamento, como náuseas, diarréias, vômitos, queda de cabelo, emagrecimento, entre outras. Algumas pessoas que presenciaram a morte de alguém submetido a um tratamento de câncer, cristalizaram a idéia de ter sido o tratamento que fez piorar o quadro do paciente.

       Na entrevista, “A”, apesar da paciente não falar abertamente sobre a doença, dá a perceber que associa o câncer à morte, mesmo porque o estigma da morte já se encontra por demais enraizado a esta doença.

“Nesse dia eu passei medo, porque eu achei que eu não voltava mais. Agora eu não tô com medo, eu tava com medo esses dois dias que eu fiquei ruim né, mas agora de ontem pra cá eu tô vendo que eu tô ficando melhor, que nem o remédio tirando a dor, controlando, então agora eu não tô com medo. Eu penso que eu não vou agüentar, penso que eu morro, mas daí eu vi que eu agüentei, agora não tô com medo... (risos). Eu agüentei..., eu agüentei”.(A)

“A” apresenta esperanças de melhorar, devido às várias vezes em que esteve muito mal e conseguiu melhorar. Para ela melhorar não é ficar curada e, sim, ficar sem dor. Transparece, em sua fala, um sentimento de conformismo.

“A doença..., é..., eu penso assim né, me tratei, tô me tratando, espero uma melhora né, e com a ajuda de vocês eu sei que eu vou melhorar. Porque se eu não tivesse procurado ajuda ou eu já tinha morrido, ou alguma coisa pior já tinha acontecido. Antes de eu estar internada eu não tomava os remédios, eu só gritava dia e noite...” (A).

Para a entrevistada “B”, descobrir que estava com câncer, foi igualmente uma sentença de morte:

“No dia em que o médico me falou, olha, o teu tumor é maligno, eu já achei que eu ia morrer na semana seguinte, no dia seguinte. Eu jamais imaginava que eu ia viver. A primeira coisa que vem a sua cabeça é morte, pelo menos na minha veio. Eu comecei a pensar nos meus filhos... Nos primeiros dias eu chorei, nossa, eu me desesperei, daí depois eu já não aceitava, tinha dias que eu aceitava, tinha dias que eu acordava revoltada. Agora não, agora eu sei que eu vou ter que aceitar, vou ter que conviver com isso. Eu acho que todo mundo que tem essa doença, eu acho que deve aceitar e fazer de conta, que não tem... Eu particularmente tô lidando com isso como se estivesse fazendo um tratamento de gripe, qualquer outro, menos de câncer”.(B).

      Essa paciente conseguiu identificar sentimentos de negação, de revolta e de aceitação. Está tentando aceitar a doença como parte de sua vida. Em alguns momentos percebemos que a paciente usa a negação da doença como uma forma de enfrentamento. Com relação à morte a paciente presenciou a de algumas pessoas conhecidas que não estavam com câncer e isso fez com que refletisse sobre a morte. Para ela, o câncer significou também a perda da força de trabalho e, conseqüentemente, dificuldades financeiras.

“Depois do diagnóstico, eu não pude mais trabalhar, eu trabalhava por dia, não trabalhava registrada. Eu trabalhava por dia, e o que faltava, as coisinhas das crianças, ajudava minha mãe... Eu nunca mais vou conseguir um serviço, registrada nunca... trabalhar no que eu trabalhava também acho que não vai dar porque é um serviço muito pesado. O que mais pesou e tá pesado é a situação financeira”.(B).

      O câncer é uma doença que acarreta alto custo social, pela perda da força de trabalho, pela necessidade de adquirir os medicamentos, ou ainda, por algum membro da família obrigar-se a deixar o trabalho para cuidar do doente, diminuindo com isso a renda familiar. Quando o paciente exerce uma atividade informal, não consegue o auxílio doença para substituir sua renda. Sem forças para continuar trabalhando, passa muitas vezes a depender dos familiares, ou ainda da colaboração de amigos.

      Para todos os entrevistados, o câncer representava a morte. No entanto, a história de vida do paciente, a cultura à qual ele pertence, as experiências vividas por ele com relação à doença, o tempo de instalação do câncer e a idade do paciente contribuem para a formação de sua visão sobre o câncer e sobre a morte. Alguns entrevistados temem, principalmente, o sofrimento nos últimos dias de vida. Outros relatam que pior que saber que possuem uma doença que não tem cura, é viver o isolamento social provocado pelo preconceito em relação a ela.

      A entrevistada “B”, mesmo ciente de que possui uma doença sem possibilidades de cura, percebe que a morte pode ocorrer com qualquer pessoa, independentemente de ter o câncer como causa.

“Depois que eu descobri que eu tô com essa doença, morreram três pessoas conhecidas minha, que estavam sadias. Então eu penso assim... apagou tua vela, chegou a tua hora, eu penso assim... Eu acho que eu não vou morrer só porque eu tenho isso, porque eu tenho câncer... porque eu tenho uma doença que não tem cura. O dia que chegar a hora de morrer eu vou morrer, estando aqui no hospital, estando em casa, posso morrer atropelada, de qualquer outra coisa. Eu não penso no câncer como a morte. Agora eu to enfrentando, enfrentando positivamente. Já pensei no câncer como a morte”.(B).

      Essa paciente relata ainda a dificuldade que enfrenta com relação ao preconceito.

“(..). porque você tá sendo tratada de uma doença que muita gente tem até medo de chegar perto. Eu sei que tem uma pessoa lá perto de casa, que eles pensam, que se eles irem lá em casa, sentarem do lado, o filho dela sentar na minha cama, acha que vai pegar infecção, que vai pegar isso...”.(B)

       Os entrevistados “C” e “D” falam da forma particular como enfrentam a doença:

“Eu penso assim, a gente já está com a idade meio avançada, tem que cuidar dos restos dos filhos que tem aí, porque morrer morre igual, tanto faz agora ou depois, né. Eu sempre rezo para não sofrer nos últimos dias, porque pra morrer não existe remédio. Então a gente só reza pra não sofrer, porque se viver mais dois anos, ou dez, ou quinze tanto faz, porque idade eu já tenho bastante.”.(C)

“O câncer é uma doença ruim, mas se a pessoa não botar na cabeça, que está com câncer a pessoa vive. Agora se botar na cabeça que tá com câncer a pessoa não vive. Porque ela entra em depressão e o que mata nem é o câncer, o que vai matar é a depressão. O câncer é uma doença que sendo maligno, não tem cura. Eu sei que não tem. E o que eu tinha era maligno, só que por fora em outro lugar não saiu até agora. Eu preferia morrer na operação, do que morrer desses outros tipos. Ficar no fundo de uma cama, pelas mãos dos outros...”.(D)

      Os entrevistados “C” e “F “ dizem de suas angústias:

“Tem dia que eu tô muito nervoso, choro muito. Eu não sei dá uma angústia. Acho que é por causa da enfermidade que ataca a gente. Porque se é uma enfermidade que ataca e já leva, e a gente parte desse mundo para outro, tudo bem né. Mas a gente fica sofrendo, não sabe quando, nem que dia, nem que remédio que cura. O câncer significa uma doença incurável, uma peste, como diz o povo. Uma peste que cai na pessoa e não sai, né. Algum câncer cura, opera e sara, mas outros não têm, quanto mais opera pior fica.”.(C)

“Lá no fundo do meu coração eu sabia que eu tinha uma doença que ia me matar ou que vai ainda, né. Mas eu senti que eu tinha que lutar contra ela. Eu acho que eu não acreditava que eu ia morrer, naquela época. Hoje eu acredito que eu vou morrer. Porque eu vejo que já são anos e ela vai embora e ela volta, vai e volta, complicações que deixou. Hoje em dia significa o mesmo que qualquer outra doença. Ter um resfriado, ou ter câncer, ou uma outra complicação é a mesma coisa. Eu não tenho aquela coisa aí, câncer, ui que medo. Quem me ajudou a não ter medo foi o GISTO... A encarar o câncer, a não ter medo da palavra câncer. Hoje eu consigo falar sobre o câncer, normal, é como eu falar de uma dor de barriga. É ruim porque tem dor, né, porque senão... É muito sofrimento...”.(F)

      Na fala da entrevistada “F”, também observamos queixa em relação ao preconceito.

“Eu acho que uma das coisas mais difíceis pro doente, não é saber que tem câncer, mas é quando a gente começa a perceber que as pessoas estão deixando ela incapacitada. Tipo assim, muita bajulação é ruim, porque tem coisa que você quer fazer, você quer cuidar lá do seu armário. E tem gente que fala não pode isso não pode aquilo, daqui a pouco você está não podendo nada, não tá vivendo mais. E o trabalho, se o doente com câncer, tivesse a chance de ter um trabalho, mesmo que para não prejudicar o patrão, ganhasse por hora, ou uma forma que eles encontrassem. Mas essa pessoa se sentir capaz. Isso ira ajudar tudo, mas 60%, pra mim seria [ajuda]. Porque seria aquele horário, eu não pensaria na doença. Então seriam horas pra mim não seriam nem trabalho, seriam lazer, pra mim.”. (F)

      A família é o primeiro contato social que as pessoas têm a partir do seu nascimento e, sendo assim, quando uma pessoa descobre que está com câncer, é usualmente na família que busca o primeiro apoio, a primeira forma de auxílio. O fato do câncer ser uma doença que causa pânico, que acarreta custos excessivos pela necessidade de aquisição de medicamentos, que implica em cuidados, é de fundamental importância que a família participe do tratamento e acompanhe o paciente em suas consultas. A família deve ser igualmente compreendida e atendida como um paciente que necessita de cuidados e atenção.

      Todos os aspectos da vida de um portador devem ser considerados, pois o câncer é uma doença que não atinge somente a pessoa, mas também toda a sua rede de relacionamentos. Por esta razão, o atendimento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, para que a pessoa possa ser entendida em sua totalidade, em seus aspectos físico, psíquicos, emocionais e sociais, o que possibilitará uma melhor qualidade de vida para o paciente e para os que o rodeiam. O paciente deve ser considerado como o principal membro da equipe de tratamento, pois a atitude dele em relação à doença pode contribuir consideravelmente para o sucesso do tratamento. O estado de ânimo e de enfrentamento devem ser continuamente observados e estimulados.

      As entrevistadas “A” e “B” contam da reação de seus familiares:

“Minha família ficou muito abatida, eu fiquei triste, fiquei triste porque a família ficou triste, os filhos não queriam que eu operasse, meus irmãos não queriam, meu marido não queria, mas daí tinha eu operar né, porque brotou, tinha que fazer uma limpeza...” A família... o que eles podem atender eles me atendem, eles me cuidam, graças a Deus.”. (A)”.

“E são os meus filhos, a minha família que tá me dando força pra pensar assim. Realmente eu acho que pensando assim vai aliviar um pouco pra mim e um pouco pra eles. Para mim eles tentam passar tranqüilidade, que não adianta ficar assim... Minha família me ajuda em tudo o que eles podem... eles me ajudam financeiramente e emocionalmente. Graças a Deus que eu tenho eles, porque se eu não tivesse eles, acho que eu não pensaria como eu tô pensando ”.(B).

      Por um outro lado, para a entrevistada “B”, o câncer fez com a comunicação com os filhos melhorasse.

“A comunicação nossa mudou completamente, a gente se comunica mais, antes à gente era meio afastado, Ah, quer alguma coisa, tó, vai lá e compra. E agora não, agora a gente conversa...” (B).

O entrevistado “C” e a entrevistada “D” também fazem referência às reações de seus familiares.

“A família, 90% ficou com medo, ficaram desesperados. Agora estão todos felizes. Tenho seis filhos. A doença, uma coisa ou outra sempre atrapalha, ninguém aceita.”(C).

“A única família que eu tenho é minha irmã. Eu acho que ela pouco se importou, ela nunca deu atenção, ela acha que eu sou muito forte, que eu resisto, que eu agüento tudo. Ela acha assim. Tem dia que a gente tá forte, mas tem dia que não...Eu gosto da minha família, amo eles, todos eles, mas eles são uma família muito desligada, tem a vida deles, são ocupados. Pensa que eles pensam em levar uma bala? Eu acho que eu vivia melhor sozinha do que com os parentes. Porque se a gente vive sozinho ninguém manda na gente. Eu já falei pra eles, que se eu operar, a assistente social vai arranjar uma casa de repouso pra mim. Eu não vou ficar com eles. Porque eu não vou pra casa ficar levantando pra pegar as coisa, porque não tem que faça.”.(D)

      O entrevistado “E” e a entrevistada “F” relatam:

“Fica a mulher e os filhos, muitos deles ficaram doentes de ver eu aqui nesta situação, zelando de mim. Que nunca foram criados sem ver doença em casa né. A família, estão todos abalados, mas estão enfrentando, na dureza mesmo estão enfrentando. Dá banho, tira as fezes, coloca sonda retal, sonda na bexiga, porque entupiu o canal da bexiga do pênis, entupiu não sai nada. Quem tá cuidando é a mulher e a filha. Meus filhos cada um faz uma parte, né . Quando chegam do serviço, ou quando não trabalham à noite, eles vem aqui cuidar de mim. A filha tá morando aqui junto. É importante, é muito importante a família perto. É o mesmo importante, quando vem um enfermeiro médico, a psicóloga.”.( E)

“Eu tenho apoio do esposo, do meu pai, a minha filha no início me apoiava. Mas ela achou assim, que eu não morri, então eu não tenho câncer. Porque para eles o câncer, a palavra é morte. Porque todo mundo acha, que câncer é morrer, e não é. Então para ela..., é pouco apoio que eu tenho na família. Tenho muito apoio de amigos, de pessoas estranhas. Mas na família eu tenho apoio, do marido, do pai e da sogra. Não posso contar com o filho que é pequeno, 9 anos. Mas ele não é apoio mas é a força que eu tenho, é o objetivo que eu tenho. Com apoio, nossa..., seria mais fácil, eu acho que eu seria feliz. Porque assim eu procuro ser feliz, melhorar, mas se eu tivesse o apoio deles...Se assim eu já não penso tanto, que eu tenho câncer, imagine tendo apoio. Eu estaria muito mais, eu iria lutar muito mais. Eu teria mais..., mais..., mais... porque viver, mais força, mais carinho. Eu mesmo ia poder dar mais carinho pra quem eu não posso chegar.”.(F)

      O câncer é uma doença que, pela sua gravidade, debilita a vida física, emocional e social do doente. Debilita também os familiares, que modificam suas rotinas em função dos cuidados com o paciente. Isso ocorre principalmente quando um paciente não possui mais condições terapêuticas, quando o tratamento paliativo é o único indicado. Assim, o paciente torna-se mais fragilizado e pode apresentar uma grande confusão de sentimentos. Alterna sentimentos de esperanças, com sentimentos de incertezas com relação ao futuro. Por várias vezes, percebe que sua morte está próxima e teme a chegada dos últimos dias. Angustia-se também pelas situações que a doença provoca, como a incapacidade para o trabalho e o desgaste dos familiares.

      Atender um paciente portador de câncer requer uma equipe especializada, que perceba esse doente como único, respeitando-o e considerando todos os aspectos de sua vida. Um “doente terminal” requer da equipe, acima de tudo, comprometimento.

      A proposta do GISTO é a de controlar os sintomas do paciente, procurando oferecer uma melhor qualidade de vida a ele e a seus familiares. Muitas vezes, os receios não estão relacionados à dor física, mas às dificuldades financeiras, ao preconceito e isolamento social, ao medo da morte, ou às situações de sua vida que ficaram pendentes. Cabe à equipe, possibilitar o contato emocional e a expressão destes receios, na medida em que ouve o doente em suas queixas, treina-o e orienta-o, assim como à sua família, para o enfrentamento das dificuldades que, porventura, surgirem.

       Vejamos, por exemplo, o caso da paciente “A”. Após ter sido re-encaminhada ao Hospital Erasto Gaertner, ela foi atendida pelo GISTO. Todos os profissionais da equipe a atenderam, informando-a sobre o funcionamento do grupo e principalmente buscando alternativas para sanar sua principal queixa, a dor. Depois de verificada as situações sócio-econômica, familiar, psicológica e física, o Grupo passou a atendê-la em domicílio. A paciente agradece várias vezes por ter sido atendida pelo GISTO e associa ao Grupo a melhora de sua dor.

       Sobre o GISTO, a entrevistada “A” emite sua opinião:

“O grupo trouxe de bom e eu acho que ainda ta trazendo...a saúde. Eu to tomando os remédios, vocês estão me ajudando. Que eu tava sem os remédios, nem sabia, se era esse o remédio que eu ia tomar. Graças a Deus, vocês me encaminharam, para o grupo. Se não fosse o grupo, eu tava sem o remédio. Se não fosse o grupo... gritava dia e noite. O grupo trouxe tudo de bom... A gente não fica precisando, porque sempre vocês estão aqui junto... Aí meu Deus!... Se eu não tomo esse remédio eu não sei o que seria de mim, Graças a Deus.” (A).

       Para a entrevistada “B”, a forma como ela é atendida pelo grupo, faz com que se sinta acolhida e importante,

“Eu acho que agora é que eu fui começar meu tratamento... O mais importante que eu achei no grupo foi o jeito do tratamento... Aqui não, aqui eles chegam... e tratam você como se você não tivesse nada. Vocês tentam a gente esquecer o que a gente tem. O tratamento olha... da parte do hospital de radioterapia, de quimioterapia e do GISTO não tem nem como comparar, nossa... Pelo menos comigo... depois que eu comecei a tratar com a equipe do GISTO, significou tudo, significou que eu não tô sozinha, que eu venho no hospital, alguém já esperando pra me atender, sabe, conversar comigo. De bom mesmo, o GISTO trouxe o meu tratamento, porque antes eu não tomava remédio, não tinha nada pra fazer, não ia adiantar... foram vocês que me levantaram.”. (B)

     São palavras do entrevistado “C” e “D”:

“O GISTO é uma renovação. O grupo não tem nada de ruim. Melhor é quase impossível. Do jeito que fomos tratados aqui, eu acho difícil encontrarmos lugar melhor. Bem atendido, bem, bem, bem. Tanto faz o médico, as enfermeiras ou as voluntárias, tanto faz. Tudo o que a gente pede a gente é atendido. O atendimento aqui, ele em todos os setores tanto faz no GISTO, é melhor do que lá nós pagando particular. O atendimento aqui é bem melhor, tudo, tudo, é bem melhor.”. (C)

“(...) durante o tempo que eu tô no GISTO, sempre foi bom, pelo menos para mim... eu acho que são muito bons, tanto os enfermeiros, como as meninas, o Dr. a Drª, eles tratam muito bem a gente. O que eles podem fornecer para gente eles fornecem, é um tratamento muito bom. Para mim o melhor, é que às vezes eu não tenho dinheiro para comprar o remédio, eles compram, eles se esforçam pela gente. Às vezes chego aqui, tô só com uma fralda, eles já se viram, já arrumam... Só peço a Deus que ilumine que cada dia vão mais pra frente, que cada dia cresçam mais aqui dentro. É isso que eu peço a Deus. São umas pessoas boas, não tem orgulho, tratam bem todo mundo, como a gente vê...”.( D )

      São falas dos entrevistados “E” e “F”, sobre o GISTO :

“O grupo me trouxe muita coisa, me trouxe bastante coisa de bom. Por exemplo, por causa do remédio eu acabei com tudo o que eu tinha. No começo, que eu tava no norte eu não tinha nada. Eu acabei com tudo o que eu tinha, fiquei sem nada, fiquei com essa casinha aqui. Vendi tudo e gastei em remédio e transporte pra lá e pra cá. O mais importante, o mais importante mesmo é o remédio, porque eu gasto bem na farmácia. Eu tinha dor demais. Hoje dói, mas é uma coisa que o remédio controla. Eu acho que para melhorar o GISTO, o principal era se o governo puder colocar mais médico para atender essa parte. Que é interessante, né tem pouco médico nessa parte. Para atende o GISTO, tem dois só. Mais médico, mais enfermeiro. Por exemplo, por que é muito importante que quando a pessoa tem a família que zela, ir o enfermeiro na casa, a assistência na casa, e cuidar, ver como é que tá e a família ficar cuidando. Do que levar no hospital e ficar lá dando maior despesa. É mais importante, é mais feliz. Porque tá junto da família, tá vendo a família... Quando a família é amorosa compensa ficar na casa. Eu acho assim, a equipe ajuda a família.”.(E)

“O mais importante no GISTO, é eles verem que você é um ser humano, que você tem valor, que você viva um dia ou dez anos, ou mais até, você tem que viver, tem que dar valor a tua vida, a você. Ter uma qualidade de vida, mesmo que curta ou longa, ter uma qualidade boa de vida. Mesmo que viva um dia, mas bem vivido. O GISTO acaba sendo aquilo que você queria, encontrar dentro de sua família, o apoio que você precisa e que tem aqui. Eu quando soube que o GISTO iria terminar eu fiquei desesperada. Pra mim aqui é tudo. Eu não estaria lutando, se não estivesse o GISTO. É onde eu vou buscar força pra lutar, é onde eu busco energia positiva. Pra mim aqui é tudo... O GISTO... te ergue para cima. É difícil chegar no GISTO, né. Eu acho que todos os doentes deveriam passar pelo GISTO. Mas isso é difícil, então feliz daquele que consegue...Eu acho que o que poderia melhorar, sei lá..., ou ter mais médico. O GISTO ser ampliado, ter aumentado o atendimento, para que mais pessoas pudessem chegar lá. Porque tem pessoas que já precisaram do GISTO e já faleceram, e não tiveram essa oportunidade que eu tive (F).

      Em todas as entrevistas, pudemos perceber a satisfação dos pacientes com o atendimento realizado pelo GISTO. Todos encontraram no Grupo o que precisavam, alívio para dor, ou conforto e compreensão. Com essas declarações podemos dizer que o Grupo, apesar das dificuldades enfrentadas, vem cumprindo os objetivos aos quais se propôs, de melhorar a qualidade de vida do paciente, amenizando os fatores que o fazem sofrer.

Considerações Finais

      É contraditório falar em qualidade de vida, num país como o Brasil, no qual a situação de extrema pobreza, além de contribuir para o surgimento de doenças, dificulta o acesso ao precário sistema de saúde. No entanto, melhorar a qualidade de vida das pessoas doentes é, muitas vezes, possível na medida em que se modificam algumas atitudes da equipe que com elas se relaciona. São fundamentais atitudes que levem a melhorar a comunicação entre a equipe e o paciente, a oferecer conforto no momento necessário e a possibilitar o acesso aos seus direitos.

      O paciente, mesmo aquele além de possibilidades terapêuticas, continua um Ser Humano que merece ser respeitado em sua individualidade e em sua vontade e, principalmente, merece acesso a um serviço de saúde com qualidade, com profissionais especializados e comprometidos com a profissão que visam sanar ou diminuir as dificuldades enfrentadas por pacientes que se deparam com o limite entre a vida e a morte, com toda angústia e medo que essa situação provoca.

    É possível melhorar nosso atendimento reconhecendo que o paciente, mesmo debilitado, é portador de direitos e deveres, deve opinar, contribuir e participar ativamente do seu processo de tratamento. Melhorar a qualidade de vida é proporcionar aquilo que o paciente mais precisa, muitas vezes é somente oferecer informação, carinho, atenção e apoio.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

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BIOÉTICA. Simpósio: O Ensino da Ética dos Profissionais de Saúde. V. 4, nº 1, Brasília: Conselho Federal de Medicina, 1996.

BIOÉTICA. Simpósio: Eutanásia. Vol 7 nº 1, Brasília: Conselho Federal de Medicina, 1999.

BRASIL, Lei 8.080 de 19 de Setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências.

CARVALHO, Maria Margarida. M. J. de. Introdução à Psico-oncologia . São Paulo: PSY II, 1994.

GOMES, Roberto. Oncologia Básica . Rio de Janeiro: Revinter, 1997.

ROSS, Elizabet Kubker. Sobre a Morte e o Morrer . São Paulo: Martins Fontes, 1987.

SCHULZE, Clélia Maria Nascimento (Org). Dimensões da Dor no Câncer: reflexões sobre o cuidado interdisciplinar em um novo paradigma de saúde . São Paulo: Editorial Robel, 1997.

VANZIN, Arlete Spencer, NERY, Maria Elena da Silva. Câncer: problema de saúde pública e saúde ocupacional . Porto Alegre: RM&L Gráfica, 1997.

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