Cuidadora de Portador de Transtorno Mental. Um Foco de Análise
Adarly Rosana Moreira Góes * e Lúcia Helena M. do Carmo **

* Assistente Social do Hospital Regional Vale do Ivaí-PR, Pós-graduada em Serviço Social e Gestão de Políticas Sociais, em 2004. Aluna do curso de Mestrado em Serviço Social e Política Social da UEL adarlyrosana@uol.com.br

** Mestre em Serviço Social , Professora do Departamento de Serviço Social da UEL

RESUMO:
Este estudo analisa os aspectos que compõem a condição da mulher no exercício de ser cuidadora de PTM, relacionado com as construções sociais de gênero. O espaço da pesquisa é o Hospital Regional Vale do Ivaí, localizado em Jandaia do Sul - PR Os sujeitos são mulheres que há cinco anos acompanham PTM com diagnóstico de esquizofrenia. Para coleta de dados utilizou-se de entrevistas abertas, com onze cuidadoras, conduzidas pelos eixos ser cuidadora; significados e condição, e, ser cuidadora e a relação com o plano individual e social. Pela síntese das discussões as políticas públicas de Saúde Mental, não há sustentação do engajamento familiar, e, o maior ônus é direcionado às cuidadoras.

PALAVRAS CHAVE: cuidadora, transtorno mental e reforma psiquiátrica

 

ABSTRACT:
This study analyzes the aspects that compose the woman's condition in the exercise of being caretaker of PTM, related with the Psychiatric Reform and the social constructions of gender. The space of the research is the Regional Hospital is Worth of Ivaí, Jandaia of the South-Pr. The subjects are women that five years ago they accompany PTM with schizophrenia diagnosis. In the collection of data it was used interviews with eleven caretakers, driven by the axes: to be caretaker; meanings and condition, and, to be caretaker and the relationship with the individual and social plan. For the synthesis of the discussions, the public politics of Mental Health, there is no sustentation of the family engagement, and, the largest obligation is addressed the caretakers.

KEY WORDS: caretaker, mental upset, reforms psychiatric


INTRODUÇÃO

As indagações do tema Saúde Mental e Mulher Cuidadora, compõe um universo de experiência profissional que remete à importância do papel da mulher frente à dinâmica da família e da sociedade. Trazemos a discussão para contexto do portador de transtorno mental, por ser este o espaço de construção de ações interventivas e investigativas, e, de experiência e reflexão sobre o tema.

Destacamos as diferentes faces da mãe/mulher enquanto cuidadora de portador de transtorno mental. Primeiramente, a dimensão humana, que Carrasco (2002, p. 115), define como sendo "aspectos tão essenciais para a vida como o alimento mais básico", carregado de subjetividade e por vezes relegado ao segundo plano, são necessidades de afeto e relações, de carinho e cuidados, que compõem o ser.

Abordamos a face econômica vinculada às ações compositoras do provimento no plano material, tanto do portador de transtorno mental como da própria cuidadora. E também, as relações que a cuidadora estabelece com grupos sociais, que entendemos ter uma ação obstacularizadora no seu contexto, face às limitações temporais, e/ou também discriminatórias do meio social.

As reflexões apontadas dão direção para analisar as condições e os significados que sustentam o papel de cuidadora de portador de transtorno mental.

Fundamentação teórico-metodológica

Saúde mental, o portador de transtorno mental e a família

Compreendendo que os fenômenos do mundo social, estão relacionados com a sua época histórica, o pressuposto ressaltado por Rosa (2003), aponta que também o transtorno mental depende da época histórica e que cada sociedade cria seu procedimento específico de abordar o fenômeno da loucura.

Abordar transtornos mentais, a psiquiatria, e, a loucura, são temas que datam da antiguidade, remetem às pessoas que falavam de modo incompreensível, ou apresentavam comportamentos desviantes do convencional, sendo associadas a possuidores de poderes divinos, que quando exacerbados eram assistidos por sacerdotes e, havendo grande tolerância por parte do meio social.

A partir dos séculos XVII e XVIII, com a queda do regime feudal, instauração e posterior consolidação da ordem burguesa, juntamente com a ideia construída através das instituições, fundamentada nos princípios iluministas de superação dos dogmas religiosos, vão sendo instituindo uma nova concepção de Estado, com poder soberano e caracterizado com função mais reguladora e protetora. Assim, Rosa (2003, p.42), ilustra que, a "autonomia e autodeterminação se impõem na ordem burguesa, para ocupar o lugar da cultura tradicional, em que o sagrado, o mito e o encantamento do mundo predominavam".

A expansão do Mercantilismo trouxe modificações nas formas de produção e organização do trabalho, o individuo passa ser o centro da sociedade, portanto livre e igual, e as pessoas com comportamentos desviantes, não são mais aceitos, e, do ponto de vista da racionalidade, passam a ser vistos como desqualificados do ponto de vista moral, improdutivos e perigosos.

Souza (2000), afirma que foi a partir de 1793, com Philipe Pinel que a loucura passou a ser objeto de intervenções terapêuticas, a loucura ganhava status de doença, isolava-se os pacientes e criava-se um espaço de tratamento de caráter terapêutico e higienista, fundamentado basicamente na ideia da reeducação.

Segundo Menezes (1996, p. 43), os distúrbios psiquiátricos ainda não são bem compreendidos em sua natureza, e as causas de diversas doenças não são conhecidas, chamando a atenção para:

[...] estudos epidemiológicos mostrarem que, no mundo, cerca de 500 milhões de pessoas sofrem de algum tipo de doença mental, há evidências de que vem ocorrendo um aumento progressivo de número de pessoas acometidas por problemas psiquiátricos.

 

No Brasil atualmente segundo dados do Ministério da Saúde, e, a Associação Brasileira de Psiquiatria dizem que:

[...] o retrato da prevalência de transtornos mentais na população é em trono de 12% (20 milhões de pessoas), percentual estimado da população que necessita de atendimento, seja continuo ou eventual. Estima-se que: 1% da população sofra de esquizofrenia, transtorno mais comum, aos quais, soma-se cerca de 80.000 novos casos a cada ano, que 3% (4 milhões de pessoas) sofram transtornos mentais severos e persistentes, que necessitam de atendimento continuo, e ainda que 6% (10 milhões de pessoas) sofram de transtornos psiquiátricos graves decorrentes do uso prejudicial de álcool e outras drogas. (LEITE, Folha de São Paulo C6, 27/ junho/2004).

 

Junto com o aumento da população acometida pelos transtornos mentais, incluindo a esquizofrenia, o desenvolvimento da ciência se volta segundo Kaplan (1997, p. 439), para três áreas principais como sendo: os avanços de técnicas de imagens cerebrais, as pesquisas significativas em drogas psicoativas atípicas, que possam ser mais efetivas na redução dos sintomas negativos da esquizofrenia, além do aumento do interesse pelos fatores psicossocias que afetam tais indivíduos principalmente aquele que interfiram o início, recaída e resultado do tratamento.

A partir de 1992, com a realização da II Conferência Nacional de Saúde Mental, se inicia processo de desarticulação do modelo hospitalocêntrico, baseado na exclusão social, sendo assumido enquanto política atual de saúde mental. Desta maneira a gestão e operacionalização assumem como proposta principal, a desinstitucionalização psiquiátrica que se sustenta no tratamento por equipes multidisciplinares, e onde a relação da família com o portador de transtorno mental ganha ênfase como parte importante dos novos procedimentos terapêuticos.

Com a promulgação da Lei nº. 10.216 de 2001, que dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental, há a incorporação oficial às políticas públicas do princípio da internação como último recurso. Busca-se acabar com os grandes asilos, valorizar o tratamento perto de onde o paciente vive, são exemplos os chamados serviços residenciais terapêuticos vinculados aos CAPS, NAPS (Centros ou Núcleos de Atenção Psicossocial), os ambulatórios especializados, leitos psiquiátricos em hospitais gerais, hospitais dia, etc.

As incertezas do campo da psiquiatria, onde os conhecimentos das emoções, do pensamento e da mente humana, são ainda limitados, somado ao caráter debilitante do transtorno mental, principalmente entre os portadores de esquizofrenia, transforma as relações vivenciadas no contexto familiar de modo adverso e podem aumentar significativamente o estresse emocional do grupo familiar, pois segundo Vallada (1996, p.126):

A esquizofrenia é a doença que mais desperta e interesse em psiquiatria. (...) Trata-se de um distúrbio bastante frequente, afetando cerca de 1% da população geral em diferentes culturas. (...) indivíduos são acometidos já na adolescência ou no início da fase adulta, tornando-se parcial ou completamente inválidos, improdutivos e dependentes de familiares e da sociedade como um todo.

A emergência de um transtorno mental no grupo familiar é gerador de ansiedade e tensão, que passa por reorganização, na tentativa de busca de alternativas, onde o Estado constitui-se como agente possível de divisão deste encargo de cuidado, além de possibilitar a superação da carga emocional e material que a doença acarreta.

Segundo Vasconcelos (2002, p.270), o portador de transtorno mental, quase nunca se reconhece como um "doente", apesar de sofrer psiquicamente, tornando assim imposta a sua condição de "paciente" que necessita de tratamento.

Diante da condição de dependência, imposta pela doença mental, o portador de transtorno mental necessita de acompanhamento permanente e, consequentemente de atores que assumam tal cuidado. Atores estes que na área da saúde se transformam em cuidadores e, são cada vez mais necessários, dentro desta perspectiva de reabilitação fora do espaço asilar, estimulado pelos movimentos de desintitucionalização.

A problematização do cuidar/cuidado domiciliar relacionado à complexidade dos transtornos mentais, que carece de uma reflexão mais atenta do pesquisador, refere-se à retirada do Estado do processo de assistência em geral, dentro do espectro do neoliberalismo, especificamente da área da saúde mental, relacionado com a cronicidade da enfermidade mental, sua dependência e provimento . Tais aspectos forçam os familiares na busca de estratégias de enfrentamento destas questões, se direcionando para a esfera doméstica, recaindo sobre o mundo da mulher historicamente reconhecida como figura familiar responsável pelo cuidado.

Rosa (2003, p. 277) ressalta que:

Prestar cuidados às pessoas enfermas traduz uma das obrigações do código de direitos e deveres entre os integrantes da família consanguínea. Mesmo que redunde, em algum ganho ou prejuízo econômico, prover cuidado, figura como uma das atividades inerentes a tarefas familiares ou domésticas que, da perspectiva do grupo familiar, foram 'naturalizadas' como próprias da família.

Assim cabem as mães, as parceiras, ou quando muito, as irmãs, tias, ou, até mesmo às avós, assumirem este papel de protagonista do cuidado, ainda que conviva com atitudes, muitas vezes ambivalente por parte do portador de transtorno mental (agride a pessoa que cuida). Tal dedicação vem atribuída a conceitos simbólicos de mistificação da maternidade, que objetivam não dar visibilidade a sobrecarga emocional, a divisão sexual do trabalho, e tampouco a gratuidade do trabalho feminino, e contribui para reforçar a construção de mecanismos de manutenção da mulher na esfera doméstica (privada).

Wanderley (1998, p. 09), afirma que "a prática de cuidar não é nova. Nova é a discussão pública acerca da função social de cuidar", onde a figura responsável pelo cuidado ganha novo contorno e visibilidade, permitindo a emergência de espaços de discussão do reconhecimento da sua dimensão social e pública deste processo.

Segundo Carrasco (2002), a crescente participação das mulheres no trabalho de mercado deu visibilidade à tensão entre o tempo de cuidados e as exigências do trabalho mercantil, que permitiram descortinar um outro conflito "mais profundo presente nos fundamentos do sistema social e econômico: a tensão existente entre dois objetivos contraditórios, a obtenção de lucros e o cuidado da vida humana". (p.11 e 12).

 

Metodologia de Pesquisa

A metodologia é de natureza qualitativa, pautada nos seguintes procedimentos:

Revisão de literatura bibliográfica, no sentido da construção da base conceitual-teórica para sustentar, ordenar e analisar dados da realidade empírica.

A pesquisa de campo foi delimitada para o Hospital Regional Vale do Ivaí, na cidade de Jandaia do Sul - Pr, que, tem como finalidade desenvolver tratamento aos portadores de transtornos mentais, usuários do Sistema Único de Saúde - SUS.

Os sujeitos da pesquisa foram familiares, que acompanham o paciente com diagnóstico de esquizofrenia, por ser este, dentre os transtornos mentais o que apresenta cronicidade e gera dependência irrestrita. Diagnóstico de pelo menos 05 (cinco) anos, em função de que o transtorno leva a um comprometimento que requer acompanhamento constante de um cuidador. Os familiares totalizaram 11 (onze) sujeitos de pesquisa sendo aqueles que acompanham semanalmente em visitas, os pacientes que foram internados nos meses de julho e agosto de 2004.

No conjunto dos 11 familiares, todos são do sexo feminino, critério definido para os sujeitos serem do sexo que historicamente, pela construção social de Gênero, ficaram marcadas como responsáveis naturais relacionados ao cuidado de pessoas doentes.

Os dados empíricos foram coletados através de entrevistas conduzidas por um roteiro de questões norteado pela busca de abordar o significado e as condições de ser cuidadora e ser cuidadora no plano individual e social de vida.

Para a análise temática, eixos permitiram agrupar elementos, ideias ou expressões em torno de um conceito e relacioná-lo em suas características comuns, que são: Ser cuidadora seu Significado e Condição, e Ser Cuidadora Relação com o Plano Individual e Social da Vida, que vem dar resposta ao tema e objetivo do estudo em questão.

 

Resultados e discussão

Ser cuidadora significados e condição

Segundo Wanderley (1998, p. 12), o resgate e a valorização do papel da família, podem servir, para ampliação da discussão à cerca de ações que possam desencadear novas formas de suporte público ao cuidado domiciliar.

[...] questões de gênero, de idade e de estrutura familiar, estão presentes no contexto sociocultural no qual se acham inseridos tanto os cuidadores domiciliares como as pessoas que deles dependem ou recebem apoio. E, portanto, devem ser consideradas quando da formulação de iniciativas de apoio aos cuidados no domicílio.

 

Contrapondo a este enfoque, o esforço familiar e comunitário, focado no discurso do cuidado humanizado e feito por amor dentro da perspectiva voluntária pautada no trabalho doméstico feminino gratuito, não deve significar desresponsabilidade do papel do Estado enquanto gerador e articulador de políticas públicas pautadas no enfrentamento e na busca de efetivas soluções.

Visão que caracteriza o cuidado domiciliar como parte natural da vida feminina, resposta ao significado de ser cuidadora que comparam o cuidador a figura da mãe, trazendo reproduzidas características que circulam ideologicamente no meio social como femininas, respaldadas nas diferenças biológicas, como a capacidade de ter paciência.

Só a gente mesmo que é mãe pra ter paciência ... é as mães que tem que carregar... pai? Não quer nem saber! (S. 9.)

O significado de cuidar com o providenciar de condições de sobrevivência física, ressaltando o lado prático do cuidado no que se refere à alimentação, vestuário e a medicação vêm associados às características relacionadas aos aspectos da maternagem, que se constitui num mito, coloca a mulher respaldada em atos de renúncia e sacrifício da individualidade em prol do grupo familiar.

... a gente tem dó dele... é quietinho... dou remédio... ajudo a dar banho, se secar... (S. 3.)

Viezzer (1989, p. 130), contrapõe ressaltando que:

Do ponto de vista da reprodução biológica, o homem e a mulher trazem uma contribuição simétrica ao novo ser (...). A partir do momento da fecundação, as contribuições bioenergéticas ao feto provêm exclusivamente da mãe: seu desenvolvimento intra-uterino e nascimento são fatos puramente maternos.

A visão de mundo do grupo estudado, esta comprometida, na lógica ideologicamente construída que reafirma a mulher, enquanto responsável exclusiva, do cuidado para com os filhos, restringindo-a ao papel de mãe.

Rosa (2003, p. 285) fundamenta que:

[...] A mulher é, então, pressionada socialmente a tomar para si o encargo que com frequência assume como desejo, embora tenha relativa autonomia para renunciar a ele, o que raramente ocorre, posto que a expectativa da maternidade seja ainda traduzida como sendo o cerne da identidade feminina.

Identificar o significado de ser cuidadora como amparador, alguém que comparado a uma relação de simbiose, o PTM vive através da vida do cuidador, desta maneira apresentam em seus depoimentos uma preocupação e um medo de adoecer ou virem a falecer.

.. .se um dia chegar a faltar não sei o que será da vida dele (S. 5.)

Rosa (2003, p. 299 e 290) revela que:

A hiper-vigilância frequentemente está associada a intenso nível de fusão - simbiose, entre o cuidador e o PTM. (...) A abnegação, a renúncia a si própria aparece como um sentimento introjetado entre as mães, que assumem o provimento de cuidado como um destino imutável, que a leva a se preocupar e querer administrar o futuro do PTM até mesmo após sua morte.

Os conceitos de "amor materno" revelados na pesquisa são naturalizados culturalmente e, aparecem cristalizados. A tia, do PTM também, assume o cuidado de mãe como intrínseco ao papel feminino, sempre nesta postura de obrigação e de associar também a questão de missão no enfoque religioso.

...peço toda noite pra Deus é pra dar muita saúde, para mim.... (S.1)

Conforme Viezzer (1989):

[...] a Religião e a Ciência se institucionalizaram também como instrumentos privilegiados para a perpetuação da subordinação da mulher ao homem e para o estabelecimento de uma Ordem na qual a opressão, a dominação, o machismo, o patriarcalismo, e, enfim, o capitalismo, são variáveis da subordinação. (p. 95, 97).

Rosa (2003, p. 290) destaca que "prestar cuidado a um PTM adulto, com transtorno mental grave, embora implique uma série de atividades que homogeneízam o cotidiano de diversos cuidadores" podem ser também heterogênea partindo do pressuposto das "diferentes formas como se manifesta o transtorno mental, que se pode tornar parcial e integralmente de pendente de cuidados de outra pessoa".

O tempo dedicado ao PTM tem sido integral, pois, dado à característica de dependência própria dos portadores de esquizofrenia, que apresentam uma gama variada de comportamentos alterados, que chegam a ser de risco pessoal e social, as cuidadoras, falam da constante vigilância que mantêm sobre seus enfermos.

... dorme fechada... dá medo... levanto e fico escutando... (S.1)

Segundo Valada (1996, p. 129):

Apesar de os padrões de personalidade prévia serem bastante variados em esquizofrenia (...) alguns traços são mais comuns (...) tais como tendência ao isolamento social, introversão, indiferença emocional, preferência por ocupações solitárias e passividade.

Valada (1996, p. 129 ) esclarece que os pacientes com diagnóstico de esquizofrenia apresentam "entre os sintomas característicos da fase aguda da doença, destacam-se os delírios, alucinações, alterações formais do pensamento e do afeto". E que estes podem apresentam também "conteúdos delirantes variados (incluindo persecutórios, grandiosos, hipocondríacos de referência)".

Sendo assim, as cuidadoras apontam a necessidade de manter-se alerta, durante período integral, aos cuidados aos seus PTM.

vigiando... tem que ficar por perto... (S.3)

O cuidado se revela diurtunamente, as cuidadoras têm seu sono interrompido por levantar-se para observar ou ir buscar o PTM que sai, devido o quadro de sintomas como foi apresentado no depoimento do S3 e S6 respectivamente:

Ele sobe pra lá... volta... às vezes de madrugada. .. (S.3)

...outro dia levantei pra dar uma olhadinha... ele não tava... (S.6)

Também Rosa (2003, p. 287) faz referência aos:

[...] vários aspectos da vida do cuidador que ficam comprometidos. Mas a principal queixa se relaciona ao descanso, sobretudo às interrupções ou qualidade noturna do sono (...) o sono e sua qualidade estão relacionados à saúde mental e ao que há de mais significativo em relação à individualidade e preservação da liberdade do provedor de cuidado.

As preocupações são constantes, acarretam sobressaltos e levam ao cansaço que o ato de cuidar de PTM impõe no cotidiano, ultrapassando o cuidado físico, o provimento, chega ao ponto máximo de responsabilidade de mantê-lo sob vigilância, protegê-lo de possíveis tentativas de suicídio.

... tenho medo que... de ele querer tocar fogo na casa ( S. 7)

Segundo Botega (1996, p. 222), seus estudos comprovam que este tipo de comportamento suicida é de frequência relevante entre portadores de transtorno da esquizofrenia:

[...] indicam que 9, entre 10 pessoas mortas por suicídio tinham alguma forma de transtorno mental por ocasião da morte. E dentre estes transtornos mentais (...) (presentes em 10 a 25 % dos casos) a esquizofrenia (vozes de comando à ação) e transtornos da personalidade.

O cuidado torna-se uma função dentro do grupo familiar específica e solitária, ficando evidenciado que é uma tarefa difícil de dividir, mas esporadicamente o auxilio de acompanhar nos períodos de internação, no tratamento ambulatorial, torna-se uma parceria no transcorrer do ato de cuidar.

Ajuda... ele leva o (...) pra qui, pra ali... ele (pai) gosta muito dele, vem comigo sempre que venho visitar. (S. 6.)

As cuidadoras trouxeram uma realidade comum de solidão com a responsabilidade sobre a pessoa portadora de transtorno mental. Deixando evidente que não contam com ajuda direta de outro membro da família.

Não... ninguém ajuda... pode ver... quem vem visitar?

Rosa (2003, p. 329) esclarece que:

[...] família de origem e a família conjugal pesam os maiores ônus financeiro e temporal do provimento do cuidado, (...) rede de parentesco, por sua vez, envolta no código de obrigações de direitos e deveres, está mais presente e é mais colaborativa.

Com o agravamento da situação mental, diante da manifestação clara da possibilidade de perda de controle do PTM, ou seja, em situações específicas, consideradas de risco, as cuidadoras afirmaram poderem contar com algum suporte na rede de parentesco, sendo então auxiliadas com transporte, visitas ou apoio financeiro.

Sou sozinha... minha filha e meu genro... que tem carro sempre traz aqui pra internar... (S.10)

O isolamento enquanto sintomatologia do transtorno mental, bem como os episódios de agitação ou de agressividade , contribui na limitação relacional estreita, não só do PTM como do cuidador principal, pois além do caráter estigmatizante, a loucura afasta as pessoas, seja pelo medo, ou pela falta de controle comportamental.

Rosa (2003, p. 327), afirma que:

A família sente-se responsável pelo controle social do PTM e é pressionada socialmente a agir com ele de modo que se comporte de acordo com as normas sociais. Quando não consegue o controle comportamental do PTM, o provedor de cuidado e a família também se isolam socialmente.

A ausência de aliados na função de divisão de tarefas no cuidado, principalmente dentro da rede de parentesco, a hospitalização pode significar um espaço de refúgio às cuidadoras, que então transfere a sua função de prestadora de cuidados, por tempo determinado, ao hospital psiquiátrico, como possibilidade de oxigenação, revigoramento de forças, de descanso. Segundo Rosa (2003, p. 321) estas instituições, "figura como um lugar de segurança, abrigo, guarda, um lugar que se sabe onde o PTM está (...) tendo a sensação de que está cuidando dele".

Destaca-se, também, que a ausência da divisão do cuidado prestado ao PTM, e o fato deste estar relacionado como sendo uma responsabilidade, assumidamente, exclusiva do mundo feminino consagra e reproduz a tradicional divisão sexual do trabalho.

Assim, a atividade de cuidar, apoiar e acompanhar um membro da família (...), tende a ser vista pela sociedade como um problema doméstico e a ser desconectada de qualquer mecanismo de proteção que a ampare ou fortaleça. (WANDERLEY, 1998, p.18).

O cuidado é apontado pelas pesquisadas, não como um trabalho, mas como tarefa de quem não tem trabalho, de quem tem tempo livre, ou está sempre disponível para o cuidado pela afetividade ou pelo direcionamento natural sem uma contextualização social, histórica e cultural.

... tenho uma filha, mas ela não tem tempo não...ta trabalhando. (S3).

O trabalho realizado na esfera privada se caracteriza como tempo não mercantilizado, relegado ao limbo do não-econômico, como se as atividades exclusivamente econômicas fossem independentes, ou pudessem deixar à margem o tempo socialmente desvalorizado para a sua realização.

As cuidadoras apontaram que a principal fonte de provimento das necessidades dos PTM é oriunda dos benefícios sociais, sendo que 08 (oito) sujeitos recebem aposentadoria por invalidez ou auxílio doença, 01 (um) recebe seguro desemprego, e ainda 02 (dois) que não têm nenhuma fonte pessoal.

Desta forma constatamos que as fontes de provimentos tanto do PTM, como os do sustento da cuidadora se complementam e se misturam como a própria relação de cuidado.

sou aposentada... ele também é uso esse dinheiro para sustentar eu e sustentar ele também... pago água, luz... compro gás... (S.1).

Segundo Wanderley (1998, p. 18):

[...] para os setores de média e baixa renda a atividade de cuidar se faz inviável por outra forma que não seja o trabalho voluntário, ocupando assim um ou mais membros do grupo familiar, já que as possibilidades materiais de remunerar um serviço profissional são inexistentes.

Das 11 (onze) cuidadoras (06) seis apontaram como forma de provimento para seu sustento à aposentadoria, (03) três eram pensionistas e duas recebem salários, engajadas no mercado informal e em atividades próximas do local onde vivem, o que permitem uma mobilidade para um eventual socorro ao PTM.

... só eu que trabalho no sítio onde eu moro... (S.7)

Os aspectos relevantes enunciados neste eixo temático permitem apontar que se mantém arraigada às construções sociais de gênero, que historicamente associa as atividades da esfera doméstica à responsabilidade exclusiva do universo feminino. A introjeção destes conceitos culturais estão, de tal maneira cristalizados, que impossibilitam o desenvolvimento de um olhar diferente, crítico, por parte das próprias cuidadoras para o em torno de sua a realidade vivenciada.

O dia-a-dia envolvido por períodos indefinidos de tempo no desgastante relacionamento emocional familiar oriundo da própria patologia esquizofrênica, durante longos períodos de tempo, vulnerabilizam o grupo estudado de tal forma, que reforça conceitos de subalternidade e submissão, também no campo de gênero.

Desta maneira, as cuidadoras em questão, parte da grande maioria da população, vulnerabilizadas pelas adversas condições sócio-econômicas, transformadas em objeto de políticas públicas focalistas de fundamentação liberal, são levadas a trazer pra si a responsabilidade sobre os indivíduos incapacitados e dependentes, bem como seu controle e cuidado domiciliar.

A desvalorização e o não reconhecimento do trabalho realizado na esfera privada, ou seja, os serviços domésticos e o cuidado ao PTM, pelas próprias mulheres, fomentam a manutenção da dicotômica relação entre espaço privado e público. Na verdade ficou absolutamente claro que tal perspectiva, não chegou a fazer parte da indagação a respeito do assunto.

 

Ser cuidadora e a relação com o plano individual e social

Os conteúdos nos remetem a Viezzer (1989, p. 95), quando afirma que: "desde sempre os seres humanos usaram a fé e a razão para buscar a verdade e orientar suas atividades", somando a isto, o protagonismo complexo do transtorno mental, as incertezas da psiquiatria, a predominância do baixo nível de escolaridade entre os sujeitos pesquisados, e vinculação dos mesmos a esfera privada, parece ser, os principais justificadores desta restrita participação social.

Assim a condição individual e social, em que a cuidadora aparece inserida nos permite afirmar que o transtorno mental , pela sua característica de tornar os indivíduos incapacitados e dependentes de cuidados intermitentes , na maioria das vezes , modifica e compromete não só a autonomia pessoal do PTM, como também a do cuidador.

... podia ir num baile... me distraía... agora não consigo mais... (S. 1)

A vida voltada para o mundo familiar e doméstico ao agregar a tarefa de cuidar não modifica em nada, ou seja, efetivamente os processos de socialização vividos por estas mulheres, tornaram-nas responsáveis pelo cuidado no meio familiar, e, representantes exclusivas do espaço doméstico.

... toda vida eu cuidava da casa e costura pra fora... (S. 2)

Os aspectos culturais aparecem cristalizados onde as próprias cuidadoras mencionam terem vivido sempre voltadas para o espaço doméstico, onde introjetaram este espaço como seu, enquanto grupo feminino, não fazendo parte de seu imaginário outro que não este.

Como bem evidencia Segnini (2003, p.38), as mulheres:

[...] vivenciaram (assim como seus companheiros) um processo de socialização no qual se inscreve a naturalização das formas de dominação que atribuem às mulheres o papel social de responsáveis pelos cuidados dispensados à prole, ao cônjuge e à prole, ao cônjuge e à casa, como já observado em muitas pesquisas. Aos homens é reservado o papel de provedor.

Além deste aspecto cultural que desvaloriza e invisibiliza o cuidado, marginaliza-o e o mantém na esfera privada, acarreta repercussões econômicas e sociais ao longo da existência feminina. Com o envelhecimento, a mulher passa de cuidadora a demandatária de cuidados, ou seja, segundo Saraceno (1995, p.225 e 226), a divisão entre a responsabilidade pública e responsabilidade privada relacionadas com as necessidades e com os direitos a serem reconhecidos fundamentam-se na divisão do trabalho entre os sexos que são percebidos através do sistema de garantias sociais.

A autora sublinha que a posição feminina na divisão do trabalho a vulnerabiliza pela sua dependência privada:

[...] ela tem efeitos ao longo de todo o ciclo de vida, na medida em que as escolhas e os investimentos familiares efetuados no início da vida adulta têm consequência não só a curto e médio prazo, mas também na idade avançada. (SARACENO, 1995, p. 225).

 

Rosa (2003, p. 281) lembra que "o projeto do cuidador sofre metamorfose", conforme a aquisição e acumulo de experiência no manejo do PTM, a partir do momento em que o mesmo se apropria dos recursos do meio e toma conhecimento que o transtorno mental é incurável, nos termos médicos atuais podendo demandar mais ou menos envolvimento do cuidador no provimento de cuidado.

A realidade apontada pelas cuidadoras ao cuidado cotidiano do PTM grave, compromete a autonomia das cuidadoras conforme já foi descrito, pois compromete integralmente o espaço temporal, na vigilância dos mesmos, recorrendo por vezes à internação integral.

Segundo Rosa (2003, p.323):

O universo relacional é então determinado pela forma como se organizam esses vários fatores, mas o PTM e sua família também são sujeitos neste processo. Ou seja, são influenciados e também influenciam novos desenhos nas relações sociais que se expressam na construção das redes sociais em que estão inseridos.

Nos tempos atuais, em que as relações sociais estão ou pretendem estar fundamentadas em princípios de cidadania, onde indivíduos, coletividade e Estado, constroem espaços de convivência de reafirmações de direitos, as desigualdades de gênero se mantêm expressiva e, torna-se visível na fase da idade avançada da vida das mulheres, em que as limitações são maiores. Segundo Soares (2003 p. 93):

Diferentes estudos e pesquisas nessa área têm ressaltado que as diferenças entre mulheres e homens no que diz respeito aos direitos sociais, referem-se à distribuição de tipo monetário. Esta se espelha no percurso individual do trabalho de cada indivíduo, na divisão do trabalho e de responsabilidades específicas entre os sexos.

Por outro lado, as mudanças econômicas, culturais e sociais vão provocando, ao longo da história, e dando um contorno diferente ao ato de cuidar, dando-lhe reconhecimento de sua dimensão social e pública. O que Carrasco (2002, p.24), destaca e nos chama a atenção é que:

O impressionante é que essas mudanças culturais e de comportamento das mulheres não têm sido o eco correspondente no resto da sociedade. Nem os homens como grupo de população nem as diversas instituições têm querido saber das profundas mudanças vividas pelas mulheres. Em consequência, o funcionamento social, não têm experimentado transformações substanciais e os efeitos da nova situação têm sido assumidos pelas próprias mulheres.

A participação das cuidadoras em atividades extra-familiares retrataram limitações em tais atividades, pois a negação do transtorno mental, pelo PTM, e sua consequente recusa em ser cuidado ou de assumir o comando do seu próprio tratamento, tende a comprometer a individualidade da cuidadora, que se vê absorvida temporal e emocionalmente.

Não tem como eu deixar ele... tenho medo! (S.7)

Wanderley (1998, p.18) ressalta:

Sem espaço próprio e reconhecimento da sociedade, o cuidador tende ao isolamento no interior do núcleo familiar e na problemática de suas relações cotidianas, situação que se agrava frente as condições de precarização material e social.

Informações repassadas pelas cuidadoras apontam que a participação social se faz de modo limitado, ocasionado pela dependência própria do transtorno mental, já amplamente discutido, e, quando é possível ocorrer o direcionamento não ultrapassa as atividades de cunho religioso:

Coloco o nome dela nas caixinha de oração ... (S. 8)

A ínfima participação social parece estar associada ao cansaço acumulado de tantos anos de dedicação ao cuidado do PTM, que se torna desgastante, bem como, a relação com o envelhecimento deste grupo, que fez menção a necessidade de serem cuidados também. Abre-se a perspectiva de um investimento mais significativo e de abrangência para o cuidado com as cuidadoras.

 

Considerações finais

Pautar o cuidado, sob o enfoque de gênero, permitiu dimensionar o tamanho do peso que as atividades de cuidados realizados a partir do lar, têm em nossas sociedades consideradas modernas e industrializadas. Apesar do aumento significativo de bens e serviços, as estratégias de vida das pessoas continuam a fundamentam-se no suporte da figura feminina na esfera doméstica, seja na prestação de serviço ou de cuidado.

A proposta trazida pela Reforma psiquiátrica prevendo o engajamento familiar enquanto protagonista no processo não vem acompanhado de suporte necessário que lhe dê sustentação, no que se referem ao novo espaço, novas funções e novas responsabilidades.

O contexto do PTM grave fica reafirmado pelo isolamento e dependência, à necessidade do cuidado irrestrito no contexto familiar, cabendo aí, a partir do indicativo da Reforma Psiquiátrica, aos familiares assumirem o cuidar, que se efetiva, numa realidade complexificada pelas vulnerabilidades sócio-culturais e econômicas.

O Serviço Social engajado na área de Saúde Mental, a de se colocar evidenciando, não só os direitos de cidadania do PTM, mas transcendendo os aspectos referentes à pessoa enferma psiquicamente, dando visibilidade também, aos direitos sob enfoque de gênero, de inclusão social da cuidadora e do cuidador familiar.

 

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